实际上，“冰桶挑战”主要主要跟ALS有关。
ALS，最初是由法国神经学家Jean-Martin Charcot在1869年发现，但直到1939年才引起国际社会的关注，ALS是渐冻症的一种（属于罕见病），学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症，是一种进行性神经退行性疾病，影响大脑神经细胞和脊髓。运动神经元分布从大脑到脊髓，从脊髓到全身的肌肉，当运动神经元死亡时，大脑启动和控制肌肉运动的能力就丧失了，随着自愿的肌肉活动逐渐受到影响，病人在疾病的后期可能会完全瘫痪。
一些人已经受此疾病折磨。美国著名棒球运动员卢克·格里克，在30多岁时被诊断患有ALS，38岁时去世；著名科学家、物理学家霍金在21岁时也不幸患上ALS。
所以，当美国人发起这项“寒冷”的慈善行动后，在明星大腕的助推下，一共吸引到超过1700万人参与。根据规则，不愿意接受冰桶挑战的人需要至少向ALS协会捐出100美元——美国总统奥巴马便是其中之一，最后一共收到约250万人次的捐款，总捐款额达到1.15亿美元。
ALS协会承诺，会将这笔善款用于渐冻人症的研究以及救助病患。那么。一年过去，这笔善款究竟是如何使用的呢？ALS协会近日给出了答案。
ALS协会公布善款具体去向
根据公布显示，这笔钱中，7700万美元用于ALS的研究，包括治疗方法和药物，该项占比为67%；2300万用于改善服务设施，帮助各地方分会升级；1000万用于公共宣传，一方面让医生更好地帮助患者，另一方面让更多的人知道这项疾病；300万用于数据分析和交流，以及维护和捐助者的关系；余下的200万则用于网站维护和ALS协会的正常运行。
“没有这笔钱，我们的工作不会像现在这样进展迅速，”Philip Wong教授如是告诉《华盛顿邮报》。
在不到一年的时间里，负责ALS项目的科学研究人员对TDP-43（一种蛋白质）进行了深入的研究，继对小鼠细胞中的蛋白质进行研究之后，科学家更好地理解了蛋白质的宗旨，并进行了有序的DNA排序。
研究人员表示，如果能模仿TDP-43的功能，ALS患者将有很大机会减缓病情的发展，这是他们正在努力完成的目标之一。在所有的捐助项目里，ALS的冰桶挑战是获得善款最多的协会，但同时他们也不断用行动和事实依据打消人们的质疑，更加努力地去完成冰桶挑战“交”给他们的任务。
有趣的是，“冰桶挑战”的初始理念是通过运动员进行冰桶挑战，用运动的理念进行ALS的公益传播，但这项“运动”传入到中国的时候，却是以科技人打响第一枪开始的，不过他们的意义和目的都超出了预期，通过运动形式的号召将会是一种流行的趋势。
从2014年8月18日小米创始人雷军在自己头上浇下第一桶冰水开始，短短两周时间，就筹集到了810多万人民币的善款。发起组织是一家名叫瓷娃娃的基金，他们通过新浪微公益进行网络募捐，并成立“冰桶挑战”专项基金，所有善款都交由瓷娃娃来接收。
瓷娃娃在8月8日发布了善款支出报告，在筹到的善款里，210多万元用于其他罕见病的研究和治疗，600多万元用于帮助运动神经元患者群体，而这600多万元的善款中，包括用于10个“关爱渐冻人”项目的350多万，帮助了大约158名患者，剩余资金约为29万。
实际上，冰桶挑战风潮过去后没多久，公众的捐款热情就大幅下降。据瓷娃娃的统计，那之后的8个月，他们收到的罕见病善款累计只有600多万，包括渐冻人症在内的罕见病治疗，目前仍存在资金少、关注低的问题。由此可见，以运动为名的慈善背后，需要更持久有效的帮助。
文/懒熊体育实习记者 岳坤朋
微信编辑 陈凯丽
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